2023年7月1日，泉州市罕见（特殊）病患者关爱中心在国控泉州丰泽东海店正式揭牌，泉州市医疗保障局局长李小玲，泉州市医疗保障和医疗救助协会会长蔡思红等出席揭牌仪式。

泉州市罕见（特殊）病患者关爱中心是泉州市医疗保障和医疗救助协会联合国药控股泉州有限公司共同推动建立的福建首个罕见（特殊）病医患交流平台，旨在着重推进区域罕见（特殊）病学术交流、学科建设，逐步建成集科普宣传、康复义诊、救助帮扶等全流程体系提供平台。

此外，在关爱中心成立之际举办首届SMA主题关爱活动。邀请儿童医院的专家为SMA家庭倾情讲述和指导康复与营养知识讲座，分享SMA诊疗管理进展，为患者实现更多获益。

活动现场，关爱中心向SMA患者送去关爱物资，传递着爱的温暖与力量。SMA患者代表向关爱中心赠送了“刺桐花开暖阳照耀 善存指尖援助罕者”的锦旗。

市民小林（化名）与大家分享了SMA治疗经历，她的孩子是SMA患者，先后接受了正规的康复治疗和药物治疗，此前被称为罕见病“救命药”的诺西纳生纳注射液，一针就高达70多万元，后来幸运地赶上了高价救命药进入医保目录，降至3.3万元，大大减轻了治疗负担，经过治疗，小朋友已经可以像普通人一样走路了。

关注罕见病，让爱不罕见。关爱中心的宗旨与国控泉州“护佑生命，关爱健康”的企业理念相呼应。接下来，关爱中心将重点关注儿童在内的多个特殊人群，不定期开展关爱活动，营造人人参与公益的良好社会氛围。